El impacto que supone la comunicación del diagnóstico a la familia supone un proceso de “ajuste” progresivo y constante de la unidad familiar, de ahí, que la ayuda e intervención de profesionales y de las Asociaciones de familiares sean necesarias para facilitar a los cuidadores el día a día en el cuidado de una persona con demencia.
A pesar de los cambios sociales, la familia sigue sosteniendo la responsabilidad del cuidado de las personas con demencias.
Se estima que alrededor del 80% de las personas con demencia viven con sus familias, sin embargo, no es toda la familia sino un solo miembro de ésta el que asume el cuidado de la persona afectada y, por tanto, sufre las consecuencias negativas del cuidado. A este cuidador se le denomina cuidador principal, siendo el perfil típico de género femenino: esposas, hijas y nueras.
Sin embargo, y a pesar del claro predominio de las mujeres en el ámbito del cuidado, los hombres participan cada vez más como cuidadores principales o como ayudantes, lo que significa un cambio progresivo de la situación.
Los cuidadores de personas con demencias pueden ser considerados como elementos sanitarios de primer orden ya que son los encargados de proveer atención y cuidado en las distintas áreas necesarias (nutrición, deposición, higiene, administración de medicación…). Así mismo, son los responsables más directos de los procesos de conservación y mantenimiento, en un ambiente seguro, de los niveles funcionales del enfermo, facilitando la integración y estimulación de funciones consideradas en su medio.
